L'Hospital Universitari Doctor Peset ha participat en un projecte nacional que busca incorporar la participació dels pacients oncohematològics en el procés assistencial i la presa de decisions dins de l'àmbit hospitalari.

En esta iniciativa, impulsada per la Societat Espanyola de Directius de la Salut (SEDISA), han participat cinc hospitals públics espanyols: l'Hospital Álvaro Cunqueiro (Galícia), l'Hospital Regional Universitari de Màlaga (Andalusia), l'Hospital Universitari La Paz (Comunitat de Madrid), l'Hospital Universitari Son Espases (Illes Balears) i l'Hospital Universitari Doctor Peset (Comunitat Valenciana).

En el cas del centre valencià, es va formar un equip multidisciplinari amb professionals de Farmàcia Hospitalària, Hematologia, supervisió d'Infermeria i membres de les direccions Mèdica i d'Infermeria, que es va marcar com a objectiu principal arreplegar de manera sistemàtica a través d'enquestes d'experiència les necessitats i propostes dels pacients oncohematològics per a incorporar-les als processos de millora i a la presa de decisions de l'hospital.

Per a això, es va desenrotllar una metodologia participativa en dos fases. En primer lloc, es va dur a terme un grup focal amb pacients i representants d'associacions per a validar i codissenyar les enquestes d'experiència. Posteriorment, es van implantar enquestes en diferents àrees assistencials: Hospital de Dia, sala d'hospitalització d'Hematologia i Farmàcia Hospitalària, dirigides principalment a pacients amb mieloma múltiple en tractament actiu.

Els resultats preliminars han mostrat una elevada predisposició dels pacients a participar en iniciatives de millora, així com la identificació de necessitats rellevants no sempre detectades pels professionals. Entre elles destaquen la necessitat de reforçar el suport del treball social, la millora dels temps i espais d'espera, i la importància d'incorporar la perspectiva del pacient en l'avaluació de la qualitat assistencial.

“La participació en este projecte ens ha permés establir les bases per a crear canals estables de participació, impulsar programes de suport i mentoria, difondre els resultats obtinguts i desenrotllar la figura del pacient expert. El projecte ha contribuït a consolidar una cultura d'humanització i participació en la qual l'experiència del pacient es convertix en una ferramenta clau per a orientar la millora contínua de l'atenció sanitària”, ha assenyalat Cristina Barrios, directora d'Infermeria de l'Hospital Universitari Doctor Peset.

Impacte físic i emocional

El projecte s'ha centrat en l'Oncohematologia, una àrea caracteritzada per la complexitat clínica, la cronicitat i l'elevat impacte físic i emocional que la malaltia i el tractament tenen sobre el pacient. Això fa que la seua participació activa resulte clau per a millorar els resultats en salut i l'experiència assistencial. 

“Els pacients amb malalties oncohematològiques enfronten no sols reptes clínics, sinó també emocionals i socials. Això és especialment important en patologies com el mieloma múltiple, on l'impacte de la malaltia va més enllà de l'àmbit clínic. Donar-los veu en el seu procés assistencial millora l'adherència al tractament, reduïx l'ansietat i el sentiment d'incertesa, enfortix la relació professional sanitari-pacient, i promou decisions més informades i compartides”, ha apuntat Cristina Barrios.

L'informe que arreplega l'experiència dels cinc hospitals que han participat en el projecte ha sigut publicat i està disponible en el lloc web de SEDISA (www.sedisa.net). El document establix un full de ruta concret perquè qualsevol hospital puga avançar en la participació del pacient oncohematològic.

Este informe inclou 35 recomanacions organitzades entorn de cinc línies d'actuació: impuls de models de participació més avançats (mentories, espais de diàleg); desenrotllament de mecanismes estructurats (comités, òrgans formals); incorporació del pacient en la millora del procés assistencial i la generació de coneixement; recollida estructurada de la seua experiència i necessitats; i reforç de la informació i l'educació sanitària.