El servicio de Neumología del Hospital Universitario Doctor Peset ha creado un nuevo espacio de participación para pacientes con fibrosis pulmonar, familiares y cuidadores que buscan información, acompañamiento y un espacio de intercambio de experiencias. 

Así, el ‘Aula de Pacientes con Fibrosis Pulmonar’, que ya ha celebrado su primera sesión y que se ha organizado en colaboración con la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), tiene como finalidad acercar el conocimiento médico y práctico sobre la enfermedad en un formato cercano y accesible.

“Se trata de un punto de encuentro entre profesionales, pacientes y familiares donde compartir y aprender unos de otros porque si logramos que tanto el paciente como el entorno familiar que le rodea conozcan la fibrosis pulmonar, sus consecuencias y sus tratamientos a fondo, conseguiremos mejorar el manejo de la enfermedad y reducir sus agudizaciones”, ha señalado la doctora Susana Herrera, neumóloga del Hospital Universitario Doctor Peset.

En esta primera jornada participaron alrededor de 100 pacientes de diferentes departamentos de salud de la Comunitat Valenciana, además de profesionales de la Unidad de Enfermedades Pulmonares Intersticiales Difusas y de la Unidad de Circulación Pulmonar del servicio de Neumología del Hospital Universitario Doctor Peset y enfermería especializada.

Entre los temas tratados se habló sobre el abordaje multidisciplinar de la fibrosis pulmonar y la importancia de una atención coordinada, se dieron recomendaciones de ejercicio físico adaptado, educación terapéutica y manejo de efectos adversos. Además, varias personas con fibrosis pulmonar contaron su experiencia con la patología y se dio a conocer la importante labor de la asociación de pacientes.

Alrededor de 70 pacientes en tratamiento

La fibrosis pulmonar genera una cicatrización en el pulmón que sustituye al tejido sano. Esto hace que el órgano pierda elasticidad y se vuelva más rígido, con lo cual disminuye la capacidad de entrada de aire al pulmón y el paso de oxígeno a la sangre.

Hay diferentes tipos de fibrosis pulmonar. La más frecuente es la idiopática en la que la causa de la enfermedad no es claramente identificable. Otras están asociadas a enfermedades autoinmunes, a la inhalación de sustancias orgánicas e inorgánicas o relacionadas con la administración de diferentes tratamientos como fármacos, radioterapia o quimioterapia.

Se considera una enfermedad minoritaria que afecta a entre 10-20 personas por cada 100.000 habitantes, principalmente a partir de los 60 años. Un diagnóstico precoz y el tratamiento adecuado pueden mejorar la calidad de vida de las personas con fibrosis pulmonar y disminuir la progresión de la enfermedad.

Actualmente, el Hospital Universitario Doctor Peset controla alrededor de 70 personas con fibrosis pulmonar dentro de su Unidad de Enfermedades Pulmonares Intersticiales Difusas y el servicio de Neumología cuenta con una consulta específica dos veces a la semana.

Esta unidad, dirigida por la doctora Susana Herrera, está formada por un equipo de profesionales de Neumología, Radiodiagnóstico, Anatomía Patológica y Reumatología que se reúnen en un comité interdisciplinar. Empezó a funcionar en 2012 y en 2017 fue acreditada por la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica como unidad especializada con la categoría de Excelente.

Además de la fibrosis pulmonar, también atiende otras patologías pulmonares raras como la sarcoidosis, la neumonitis por hipersensibilidad, la neumonía organizada criptogénica o la linfangioleiomiomatosis, entre otras.