El Comité Clínic de Malalties Neuromusculars del Departament de Salut València - Hospital Doctor Peset ha presentat una nova guia clínica per a pacients amb esclerosi lateral amiotròfica (ELA). El manual té com a principal objectiu protocol·litzar l’assistència i servir de ferramenta d’ajuda en el maneig de persones amb esta patologia.

Este comité es va constituir en 2023 amb l’objectiu d’oferir una cura integral a aquells pacients amb malalties neuromusculars que són atesos en el citat departament de salut. Està format per un grup de treball multidisciplinari que, amb esta nova guia, pretén abordar de manera detallada els aspectes diagnòstics, terapèutics i emocionals de les persones amb ELA per a garantir una atenció de qualitat i un suport personalitzat a les seues necessitats.

“Els pacients amb ELA patixen nombrosos símptomes associats a la malaltia que fan que hagen de ser atesos per diverses especialitats. Una orientació correcta des de l’inici permetrà reduir el temps fins al diagnòstic i tractar els símptomes per a millorar la seua qualitat de vida. Esta guia actualitza protocols i s’adapta a la situació que presenta el pacient a cada moment”, ha assenyalat la doctora Silvia Ponce, pneumòloga que presidix el Comité Clínic de Malalties Neuromusculars de l’Hospital Universitari Doctor Peset.

El manual s’ha fet com una ferramenta per al maneig de pacients amb patologies neuronals, neuromusculars, caixa toràcica o lesions medul·lars, que presenten insuficiència respiratòria progressiva que faça necessari l’ús de tècniques de suport ventilatori.

En el seu contingut s’inclouen consells i recomanacions per a la cura de persones amb ELA, així com indicacions per a la realització de determinades tècniques, maneig per part de personal mèdic i d’infermeria, agrupació de visites en un sol dia per a evitar desplaçaments innecessaris a l’hospital i altres detalls.

“Les malalties neuromusculars són un grup de patologies heterogènies que de manera individual són poc prevalents, però que, en el seu conjunt, requerixen molta atenció per totes les complicacions que els pacients van desenrotllant al llarg de l’evolució de la malaltia, ja que es produïx una deterioració de la funció muscular i respiratòria que fa necessari que tots estiguem coordinats”, ha assenyalat la doctora Ponce.

Diagnòstic i casos

L’ELA és una malaltia neurodegenerativa, caracteritzada per una debilitat i atròfia muscular progressiva causada per la mort de les neurones motores. A més, també afecta altres sistemes neuronals en els lòbuls frontal i temporal, la qual cosa porta a una deterioració cognitiva en un 20-50 % dels casos.

Apareix principalment en adults d’entre 50-70 anys i, encara que l’esperança de vida és variable, s’estima en una mitjana de 3 a 5 anys. En la Comunitat Valenciana es diagnostiquen entre 75 i 125 casos nous a l’any. L’Hospital Universitari Doctor Peset atén una mitjana d’entre 15 i 20 pacients amb esclerosi lateral amiotròfica.

No s’ha determinat una prova específica que confirme el diagnòstic d’ELA, per la qual cosa la seua detecció es basa en l’exploració física i neurològica, evolució i exclusió d’altres malalties. Els pacients que mostren símptomes compatibles són remesos a la consulta de Neurologia i derivats a altres especialitats per a obtindre un diagnòstic definitiu.

Tal com ha assegurat la doctora Ponce, “una vegada hospitalitzats, estos pacients reben una atenció personalitzada i pròxima, que garantix el seu benestar i seguretat durant la seua estada. Per a fer-ho, és necessari un equip multidisciplinari, integrat per professionals especialitzats, la labor dels quals és cobrir totes les seues necessitats mèdiques i assistencials, anticipar-se a possibles riscos i mantindre les millors condicions possibles de qualitat de vida”.

El comité responsable de l’elaboració d’este manual del Departament de Salut de València – Doctor Peset està format per Treball Social, Unitat d’Hospitalització a Domicili, Infermera Gestora de Casos Hospitalària, així com especialistes de Medicina Intensiva, Rehabilitació, Neurologia, Pneumologia i Endocrinologia.